Fordi det kun var 70 svar i undersøkelsen, fokuserer vi på de overordnede trekkene og viser ikke gjennomsnitt for enkeltspørsmål. Selv om det er få som har svart på undersøkelsen gir resultatene en nyttig indikasjon på hvordan foresatte opplever situasjonen i livshendelsen. 

3.1 Hvem har svart på undersøkelsen?'

Undersøkelsen ble sendt ut til foresatte med barn som har sammensatte behov. Fordi vi sendte ut undersøkelsen via interesseorganisasjoner, er trolig respondentene foresatte med alvorlig syke barn som har komplekse behov. Dette bekreftes av svarene deres.  

• De fleste krysser av på to eller flere lidelser (enten psykisk, somatisk, funksjonsnedsettelse, annen eller ukjent) som indikerer at barna har et komplekst sykdomsbilde.   
• De fleste barna er mellom 10 og 14 år, og det er flest gutter (om lag 60 prosent). 
• For 30 av 70 foresatte i utvalget medførte barnets sykdom at enten den foresatte selv eller ektefelle/samboer måtte gå ned i, eller ut av, arbeidsstillingen sin for å dekke omsorgsbehovet til barnet.  
• 11 av 70 svarer at de vurderer å flytte fra kommunen på grunn av kommunens tjenestetilbud.  
• 26 av 70 oppgir at barnet mister skoledager i løpet av året grunnet tilstanden, hvorpå svarene varierer fra 2 dager til 50 dager.  
• 42 av 70 oppgir at de har sendt én eller flere søknader til det offentlige.  
• Flere har skrevet over 50 søknader, og en har skrevet om lag 100 søknader i tilknytning til barnets situasjon.  
• Tiden det tar å få svar på en typisk søknad varierer stort, fra 2 uker til 20 uker.  

3.2 Foresatte er ikke fornøyde med det samlede tjenestetilbudet

Når vi ser på svarene, er de foresatte i stor grad misfornøyde med det offentlige tjenestetilbudet. Her trekker vi frem temaene vanskelig navigasjon og kompleksitet, kommunikasjon, sammenheng på tvers og kvalitet hvor svarene er særlig interessante.  For mer om temaene, se kapittel 1 eller vedlegg 2.

Gjennomgående ser vi at spørsmålene som går på kvalitet spriker. Mange er fornøyde med enkelttjenester, og flere av tjenestene i spesialisthelsetjenesten får gode vurderinger. Samtidig ser vi at når foresatte skal vurdere summen av offentlige tjenester, er de mindre fornøyde. Det kan skyldes at utfordringene som de foresatte og deres barn må håndtere, krever mer enn bare gode enkelttjenester. Eksempelvis ser vi at de foresatte er misfornøyde med saksgangen, herunder hva som er neste skritt i prosessen, og om tjenestene peker på andre relevante tjenester eller personer.  

Vi ser at foresatte er misfornøyde med hvordan tjenestene samarbeider, utveksler informasjon og koordinerer tjenestetilbud. De foresatte er også misfornøyde med samhandlingen mellom helsetjenesten og skolen, og mange opplever at de selv må bruke tid på å koordinere tjenestene. 

Samtidig ser vi at tiltaket med barnekoordinator kan være et godt verktøy for å bedre sammenhengen på tvers. 17 av 70 foresatte oppgir å ha hatt kontakt med en barnekoordinator. Tidligere undersøkelser har vist at mange foresatte som har barn med alvorlige sykdommer fremdeles ikke er kjent med tilbudet (PWC 2023).  

Foresatte som har vært i kontakt med barnekoordinator er stort sett fornøyde med tilbudet, men noen trekker frem at det ikke fungerte eller at barnekoordinatoren ikke hadde tilstrekkelig kompetanse. En annen skriver:  

«Barnekoordinator er en super person, men hun har ikke tid nok til å faktisk følge opp. Ergo jobber [hun] vettet av seg og klarer seg bra, men jeg er redd hun blir helt spist opp.»  

Flere spørsmål måler også hvordan kommunikasjonen med tjenestene har vært. De offentlige ansattes kompetanse og evne til å møte foresattes behov, får middels vurderinger. Videre gis spørsmålene som kartlegger informasjonen foresatte har fått om rettigheter, om de opplever å kunne gi tilbakemeldinger og tilpasningen av tjenestene, lave vurderinger. Jevnt over er hovedvekten av vurderingene av kommunikasjon på den negative siden.  

Spørsmålene som knytter seg til medbestemmelse ligger også jevnt lavt. Foresatte opplever at de i liten grad kan være med å bestemme hvilke tjenestetilbud barnet deres får, og at det er lite mulighet for tilpasning til den enkeltes situasjon og omstendigheter.  

3.3 Foresatte savner empati og har varierende opplevelser med offentlige tjenester

Omtrent 85 prosent av de pårørende i ASB benyttet seg av tekstfeltene i spørreundersøkelsen. Under redegjør vi for de forholdene som de foresatte var mest opptatte av. For en total oversikt, se vedlegg 1. 

Foresatte savner støtte og empati   

Omtrent halvparten av de foresatte trekker frem at det i en vanskelig situasjon er ekstra krevende å oppleve at bekymringer ikke blir hørt og at det er mangel på empati. Mange mener at det ville hjulpet med et eget tjenestetilbud til foresatte for å snakke ut eller få emosjonell hjelp, som illustrert under: 

«Det å ha noen å snakke med i perioden frem til diagnosen hadde vært fint. Mange legebesøk, men vi savnet noen som hadde tid til å snakke med oss. … Ivareta familien, ikke bare den som er syk» 

Blandede erfaring med enkelttjenester  

Rett over halvparten nevnte én eller flere enkelttjenester. NAV, psykolog, skole og barnehage er blant tjenestene som nevnes i negative ordlag. Flere tjenester, som fysioterapeut og spesialisthelsetjenesten, får positiv omtale.  

Om lag en tredjedel peker på kommunen som en aktør det er utfordringer med. Flere skriver at de har flyttet eller vurderer å flytte på grunn av tjenestetilbudet. Svært mange mener at skolen ikke fungerer som den skal. Det pekes blant annet på manglende finansiering, at ordninger som individuell opplæringsplan (IOP) ikke fungerer, og at foresatte bruker tid på å skolere lærere i barnas behov og rettigheter. En foresatt skriver:  

«Vil bare presisere at det er STOR forskjell på det offentlige. Helseinstitusjoner både i primær og spesialisthelsetjenesten har gode tjenester og gode forløp. Derimot har kommunene en stor jobb å gjøre i forhold til oppfølging i SKOLE og BARNEHAGE. Det fremstår som om de har null kompetanse. Sosionom ved sykehuset bistod i arbeidet med dette.» 

Foresatte opplever å bruke mye tid på søknader og at tjenestene er lite tilpasset 

Et tema som om lag halvparten skriver om er søknader om støtte, noe som også trekkes frem i ASB sin nullpunktsmåling og innsiktsarbeid (ASB 2021a; 2021b). De foresatte synes at omfanget av søknader er altfor stort og at de stadig må søke om de samme ytelsene. Flere trekker frem at de har hatt behov for hjelp, og at ansatte fra ulike helsetjenester har bistått fordi de vet hva som bør skrives. Noen trekker også frem at svarene og avslagene oppleves som belastende. Eksempelvis skriver en:  

«Svar MÅ skrives på en måte som er mulig å forstå. Kutt ut oppsummeringene i du-form "Du har xxx. Du kan ikke gå og har behov for hjelpemidler." Det er en ekstremt nedverdigende kommunikasjonsform!».  

Om lag en tredjedel skriver også om manglende tilpasning av tjenester. Her beskriver de at de har måttet krangle, diskutere og stå på for å få det de mente passet best, samt det de hadde rett på. Flere opplever at deres kunnskap og bekymring ikke blir tatt på alvor og at tjenestene de er i kontakt med ikke har rom for personlig tilpasning. Eksempelvis skriver en:  

«Lag tjenester i henhold til den enkeltes behov. Ofte er tjenestene standard, og alle må kjempe for å få hver tjeneste tilpasset. Systemet mangler respekt og forståelse for individuelle behov. Dette fører ofte til ytterligere lidelse for de som allerede lider av sykdom."